关于我们
关注罕见病，传递希望与爱
我们的使命
我们致力于搭建一座桥梁，尽可能让我们的网站被看见，连接罕见病患者、家庭与社会，提高公众对罕见病的认识和支持。
全球有超过3亿罕见病患者，他们需要我们的理解、支持与关爱。我们希望通过这个平台，让每一个生命都被关爱，让每一个家庭都能找到希望。
我们的愿景
我们希望构建一个充满关爱与支持的罕见病社区，让每一位患者都能在这里找到温暖和力量。
知识普及
提供权威的罕见病知识，提高公众认知
情感支持
建立患者社区，分享故事，互相鼓励
资源对接
整合医疗资源，提供援助信息
我们的团队
一群有爱心、有责任感的志愿者和专业人士
张医生
医学顾问
资深罕见病专家，致力于罕见病研究与治疗
李护士
护理顾问
专业护理人员，为患者提供护理指导
王社工
社会工作者
为患者家庭提供心理支持和资源对接
陈志愿者
志愿者协调员
组织志愿活动，协调社区服务
89
罕见病收录
16,021
累计捐款(元)
25
爱心捐助
106
患者故事