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最后更新:2026年01月16日
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2. 平台服务
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- 罕见病知识科普和信息分享
- 患者故事分享和交流
- 公益捐赠服务
- 公益活动信息和报名
- 医疗资源信息整合
我们努力确保服务的连续性和可用性,但不对服务的不间断或无错误运行做出保证。
3. 用户账户
注册账户时,您承诺:
- 提供真实、准确、完整的注册信息
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- 对账户安全负全部责任
- 不将账户转让或借给他人使用
- 对账户下的所有活动承担责任
我们有权在适当情况下暂停或终止违反条款的账户。
4. 内容规范
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- 禁止发布:违法、色情、暴力、歧视性或侵犯他人权利的内容
- 禁止传播:虚假信息、谣言或恶意信息
- 尊重隐私:不得泄露他人隐私信息
- 保护版权:不得发布侵犯他人知识产权的内容
- 真实准确:分享的健康相关信息应基于事实
我们保留删除不符合规范内容的权利。
5. 患者信息分享
关于患者信息分享,特别规定:
- 分享他人健康信息需获得明确授权
- 发布患者故事时可选择匿名方式
- 不得发布可能识别特定个人的敏感信息
- 我们有权审核并修改可能泄露隐私的内容
- 患者或其监护人有权要求删除相关内容
6. 捐赠服务
使用捐赠服务时,您理解并同意:
- 捐赠是自愿行为,无权要求回报
- 捐赠资金将用于指定的公益用途
- 捐赠后不可撤销,除非法律另有规定
- 我们会定期公布资金使用情况
- 我们不承担捐赠资金的具体使用监督责任
7. 免责声明
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- 提供的信息仅供参考,不构成医疗建议
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- 不对平台服务的中断、延迟或错误承担责任
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8. 知识产权
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9. 第三方链接
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10. 争议解决
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- 优先通过友好协商解决
- 协商不成的,提交有管辖权的法院解决
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11. 条款修改
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