常见问题
解答您关于罕见病、平台服务、志愿服务等方面的疑问
罕见病是指发病率极低的疾病，通常定义为患病人数占总人口比例低于0.65‰-1‰的疾病。全球已知的罕见病超过7000种，约80%由基因缺陷引起。在中国，罕见病的定义为患病率低于1/50万或新生儿发病率低于1/万的疾病。
全球有超过3亿罕见病患者，中国约有2000万罕见病患者。由于单病种患病人数少，诊断困难，许多患者面临误诊、漏诊或无法确诊的问题，导致治疗延误。
罕见病患者面临诊断难、治疗难、用药难、保障难等问题。由于患者人数少，药企研发动力不足，导致治疗药物稀缺且价格昂贵。社会认知度低，患者和家庭常常承受巨大的身心压力和经济负担。
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志愿服务是无偿的公益行为，但我们为志愿者提供：1) 专业的培训机会；2) 志愿服务证书和证明；3) 定期的志愿者团队活动；4) 优秀志愿者表彰和奖励。最重要的是，您将获得帮助他人的成就感。