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患者故事

每一个故事都值得被倾听,每一份坚强都值得被记录

共 72 个故事

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精选 软骨发育不全
PKU妈妈的育儿日记

作为一个PKU患儿的妈妈,我想分享这三年来的酸甜苦辣。

精选 软骨发育不全
一个母亲的求医之路 - 第79篇

当孩子被确诊为罕见病时,我的世界仿佛停止了转动。那段时间,我四处求医,查阅资料,希望能找到治愈的方法。 在这个过程中,我遇到了许多同样命运的家庭,大家互相鼓励、分享经验。我也逐渐学...

精选 软骨发育不全
医患同心,共抗罕见病 - 第71篇

作为一名医生,我见证了无数罕见病患者和家庭的坚强与勇气。 在这个过程中,我也学到了很多。患者的坚强让我敬佩,家属的无私让我感动。 医学虽然不是万能的,但我们的努...

精选 软骨发育不全
勇敢面对罕见病的人生 - 第70篇

当医生告诉我患了罕见病时,我感到天塌了。但经过一段时间的调整,我决定勇敢面对这个现实。 生活确实发生了很大变化,但我发现还有很多值得追求的东西。我开始尝试新的爱好,学习新的技能,结...

精选 软骨发育不全
志愿者的温暖陪伴 - 第16篇

作为罕见病志愿者,我深深感受到了患者和家属的不易。 我参与了多次患者关怀活动,看到了他们坚强面对疾病的精神力量。 通过志愿服务,我不仅帮助了别人,也丰富了自己的...

精选 软骨发育不全
志愿者的温暖陪伴 - 第73篇

作为罕见病志愿者,我深深感受到了患者和家属的不易。 我参与了多次患者关怀活动,看到了他们坚强面对疾病的精神力量。 通过志愿服务,我不仅帮助了别人,也丰富了自己的...

精选 软骨发育不全
与病魔抗争的第1000天 - 第68篇

从确诊的那一天起,我们就开始了与病魔的抗争。虽然道路艰难,但每一天都充满了希望和爱。 在这1000个日日夜夜里,家人的陪伴、朋友的关怀、医护人员的专业治疗,让我更加坚强。我学会了接...

精选 软骨发育不全
志愿者的温暖陪伴 - 第63篇

作为罕见病志愿者,我深深感受到了患者和家属的不易。 我参与了多次患者关怀活动,看到了他们坚强面对疾病的精神力量。 通过志愿服务,我不仅帮助了别人,也丰富了自己的...

软骨发育不全
医患同心,共抗罕见病 - 第91篇

作为一名医生,我见证了无数罕见病患者和家庭的坚强与勇气。 在这个过程中,我也学到了很多。患者的坚强让我敬佩,家属的无私让我感动。 医学虽然不是万能的,但我们的努...

软骨发育不全
一个母亲的求医之路 - 第25篇

当孩子被确诊为罕见病时,我的世界仿佛停止了转动。那段时间,我四处求医,查阅资料,希望能找到治愈的方法。 在这个过程中,我遇到了许多同样命运的家庭,大家互相鼓励、分享经验。我也逐渐学...

软骨发育不全
孩子,你是我们的骄傲 - 第90篇

作为罕见病患儿的父母,我们经历了无数个不眠之夜,承受了巨大的心理压力和经济负担。 但孩子表现出的坚强和乐观让我们深受感动。他们比我们想象的更勇敢、更坚强。 我们...

软骨发育不全
与病魔抗争的第1000天 - 第4篇

从确诊的那一天起,我们就开始了与病魔的抗争。虽然道路艰难,但每一天都充满了希望和爱。 在这1000个日日夜夜里,家人的陪伴、朋友的关怀、医护人员的专业治疗,让我更加坚强。我学会了接...