患者故事
每一个故事都值得被倾听，每一份坚强都值得被记录
共 106 个故事
科技改变生活 - 第53篇
现代科技为罕见病患者带来了新的希望。辅助设备、智能软件、远程医疗等都极大改善了我们的生活质量。 我学会了使用各种辅助工具，通过互联网与医生沟通，获取最新的治疗信息。 ...
志愿者手记：那些触动我的瞬间
三年志愿服务，让我见证了无数动人的故事。
轮椅上的精彩人生 - 第86篇
虽然身体被限制在轮椅上，但我的精神世界却比以往任何时候都更加广阔。我学会了用不同的方式感受生活。 我开始写作、绘画，通过网络与世界各地的朋友交流。我发现，身体的局限并不能阻止心灵的...
科技改变生活 - 第21篇
现代科技为罕见病患者带来了新的希望。辅助设备、智能软件、远程医疗等都极大改善了我们的生活质量。 我学会了使用各种辅助工具，通过互联网与医生沟通，获取最新的治疗信息。 ...
医患同心，共抗罕见病 - 第91篇
作为一名医生，我见证了无数罕见病患者和家庭的坚强与勇气。 在这个过程中，我也学到了很多。患者的坚强让我敬佩，家属的无私让我感动。 医学虽然不是万能的，但我们的努...
从绝望到希望的心路历程 - 第37篇
确诊初期，我经历了人生中最黑暗的时期。恐惧、焦虑、愤怒，各种情绪交织在一起，几乎让我崩溃。 但在家人和朋友的支持下，我逐渐走出了阴霾。我开始积极配合治疗，调整心态，发现生活中的美好...
一个母亲的求医之路 - 第25篇
当孩子被确诊为罕见病时，我的世界仿佛停止了转动。那段时间，我四处求医，查阅资料，希望能找到治愈的方法。 在这个过程中，我遇到了许多同样命运的家庭，大家互相鼓励、分享经验。我也逐渐学...
康复路上的点点滴滴 - 第74篇
康复之路虽然漫长，但每一步都充满意义。我学会了如何与疾病和平共处。 物理治疗、药物治疗、心理辅导，每一种治疗方式都让我有所收获。 我逐渐适应了新的生活方式，找到...
康复路上的点点滴滴 - 第24篇
康复之路虽然漫长，但每一步都充满意义。我学会了如何与疾病和平共处。 物理治疗、药物治疗、心理辅导，每一种治疗方式都让我有所收获。 我逐渐适应了新的生活方式，找到...
科技改变生活 - 第61篇
现代科技为罕见病患者带来了新的希望。辅助设备、智能软件、远程医疗等都极大改善了我们的生活质量。 我学会了使用各种辅助工具，通过互联网与医生沟通，获取最新的治疗信息。 ...
康复路上的点点滴滴 - 第80篇
康复之路虽然漫长，但每一步都充满意义。我学会了如何与疾病和平共处。 物理治疗、药物治疗、心理辅导，每一种治疗方式都让我有所收获。 我逐渐适应了新的生活方式，找到...